De paradox van de (palliatieve) thuiszorg

Meer dan 20 jaar geleden vroeg de Koning Boudewijnstichting mij om de kosten van de thuiszorg voor chronische, ongeneeslijke patiënten te vergelijken met deze van het ziekenhuis. Als concreet voorbeeld werd toen voorgesteld om de kosten van aidspatiënten te bepalen en deze intra- en extramuraal te vergelijken. Tot algemene ontsteltenis bleken de maatschappelijk kosten van de thuiszorg tot vijf keer minder te bedragen dan voor gehospitaliseerde patiënten. Maar nog verbazingwekkender was de vaststelling dat het voor de patiënt zélf vaak veel duurder is om thuis verzorgd te worden dan in het ziekenhuis. Dit heeft te maken met het terugbetalingssysteem dat de hospitalisatiekosten vrij goed dekt, terwijl patiënten in de thuiszorg de niet terugbetaalde hulpmiddelen (spuiten, verbanden en ander wegwerpmateriaal) en medicamenten uit eigen zak moeten betalen. Ook voor andere palliatieve patiënten met kanker of orgaanfalen geldt deze tegenstelling. Het wordt nog kafkaësker wanneer men op basis van onderzoek weet dat meer dan 70 % van alle ongeneeslijke zieken het liefst thuis tot het einde toe wordt verzorgd en dat in realiteit meer dan 70 % van deze patiënten in ziekenhuizen en andere zorginstellingen overlijden.

Het concept van de paradox van de (palliatieve) thuiszorg bestaat dus al sinds de palliatieve zorg in België 25 jaar geleden werd geïntroduceerd: het is maatschappelijk goedkoper om thuis verzorgd te worden terwijl het duurder is voor de patiënt zelf en bovendien willen de meesten thuis verzorgd worden maar overlijden ze in zorginstellingen, wat dan weer maatschappelijk duurder is! Deze paradox werd al ontelbare keren aan de beleidsmakers en andere belanghebbenden duidelijk uitgelegd. Er werd hier telkens met veel belangstelling en zelfs verontwaardiging op gereageerd, vergezeld van stellige beloftes dat er in dezelfde regeerperiode iets aan gedaan moet worden. Tot nog toe, en vele regeringen verder, is er nog nooit iets wezenlijks aan veranderd.

Het voortbestaan van deze paradox kan verklaard worden doordat het budget van de gezondheidszorg jaarlijks vastligt. De thuiszorg en intramurale zorg zijn daarom communicerende vaten: meer geld uittrekken voor de thuiszorg betekent automatisch minder middelen voor de zorginstellingen. En daar wringt natuurlijk de schoen, aangezien de ziekenhuislobby opvallend sterker blijkt dan de thuiszorg. Politici moeten dus moedig worden en maatschappelijke keuzes maken die in dienst staan van de patiënt en niet van de machtige lobbygroepen. Misschien kan dit nu eindelijk eens tijdens de nieuwe regeerperiode gedaan worden. Of moet er nog eens 20 jaar gewacht worden?


 

Wim Distelmans is kankerspecialist en professor palliatieve geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel. Hij is pionier in België voor de erkenning van palliatieve zorg en zette zich in voor het wettelijk recht op euthanasie. Hiervoor werd hij in o.a. 2003 bekroond met de Arkprijs van het Vrije Woord en in 2008 met de Tenrei Ohta Award van de World Federation of Right to Die Societies. Hij was voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en is thans voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie.