Big data in de gezondheidszorg: worden we van meer ook beter?

De enorme vooruitgang in informatietechnologie maakt het mogelijk om gigantische hoeveelheden gegevens, big data, te koppelen en te analyseren. Het wordt de volgende grote revolutie na het internet, met ondenkbare wetenschappelijke doorbraken en radicaal nieuwe toepassingen, in alles, en zo ook in de gezondheidszorg.

Het elektronische patiëntendossier — een belangrijke voorwaarde voor de big data-revolutie in de gezondheidszorg, maar de minst problematische — zal worden gekoppeld aan gegevens van de bloedbank, de vaccinatiedatabank, de toekomstige DNA-bank met genoomscans, de beeldenbank met total body- en hersenscans, en, via mobiele apps, aan microchips onder de huid die continue gegevens leveren over temperatuur, suikergehalte, voedingstoffen en lichaamsbeweging. En dat is nog maar het begin.

De hoeveelheid gegevens wordt daarmee zo omvangrijk dat de zorgverlener deze zelf niet meer kan overzien. Intelligente, zelflerende computeralgoritmen zullen alle gegevens analyseren, de informatie voorselecteren, gezondheidsrisico’s berekenen, en aanbevelingen doen voor preventie, diagnose en behandeling, dankzij koppelingen met online richtlijnen, protocollen en trendanalyses.

Big data gaat de effectiviteit en efficiëntie van de gezondheidszorg verbeteren en opent de deur naar meer geïndividualiseerde preventie en behandeling van ziekten: zorg op maat, voor een betere werking van behandelingen, minder bijwerkingen en lagere kosten.

Maar in 2013 worden de verwachtingen langzaamaan realistischer — écht geïndividualiseerde zorg lijkt ook met big data een flinke brug te ver.

Zorg op maat vereist dat goed voorspeld kan worden wie ziek gaat worden of wie het meest baat zal hebben bij welke behandeling, zodat de juiste mensen de juiste zorg krijgen. Echter, goed voorspellen wordt nu niet beperkt door de technologie, maar door de complexiteit van het proces van ziek worden en genezen. Hoe complexer de oorzaak van een ziekte, hoe moeilijker het is om goed te voorspellen wie de ziekte zal krijgen — big data en supercomputers ten spijt.

Voorspellen vereist goede data en een goed model, een duidelijk beeld over hoe de ziekte ontstaat. Echter de meeste ziekten, zoals diabetes, kanker, dementie en hart- en vaatziekten, zijn niet het gevolg van één oorzaak of één oorzakelijke combinatie vanrisicofactoren. Elke patiënt wordt ziek door een unieke combinatie van factoren, en die is per definitie van te voren onbekend. Voor de meeste ziekten bestaat er dus geen goed oorzakelijk model en dat maakt het onmogelijk om te bepalen welke data nodig zijn om goed te kunnen voorspellen. Er zijn natuurlijk uitzonderingen, bijvoorbeeld vormen van dementie of kanker die een duidelijke genetische oorzaak hebben, maar voor een big data-revolutie is het proces van ziek en beter worden te complex.

Ik ben er van overtuigd dat big data gaat zorgen voor belangrijke doorbraken in medisch wetenschappelijk onderzoek, vooral in betere diagnostiek en nieuwe behandelingen, maar voor de verbetering van de efficiëntie en de effectiviteit van de gezondheidszorg is het elektronisch patiëntendossier waarschijnlijk big genoeg.Prof. Dr. Cecile Janssens is hoogleraar Translationele Epidemiologie aan de Rollins School of Public Health van Emory University in Atlanta, Verenigde Staten. Haar onderzoek richt zich op het voorspellend vermogen van DNA en de mogelijke toepassingen voor de gezondheidszorg, in het bijzonder voor de preventie en behandeling van complexe ziekten.